私は2014年に、頸椎ヘルニア脊髄症で、2椎間を 前方固定術にて手術しました。
その後、シェーグレン症候群と橋本病と 診断されました。
どちらも症状は比較的落ち着いており、経過観察となっています。
頸椎・膠原病共に『目に見えない病気』を抱える上で色々な意味での、しんどさを感じております。
頸椎の絡みでなかなか社会復帰も上手くいかず、 今の自分に何かできることはないか？と考えて 『ヘルプマーク』の普及ボランティアなどをしていました。
ただ、マークをいくら普及させても、疾患を抱えた患者さんの日常的な悩み（仕事や生活など）をリアルに話せる場所が無いと思い、小さな話し場を開催したいと考えました。
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8月を目標に、『慢性疾患』や『目に見えにくい病気』を抱えながらも、自分らしく生活（お仕事）をされている患者さん達を集め、イベントを企画しています。
私も難病患者の一人ですが、皆さんの『得意と好き』を集めたら、大きな力になると思っています。
誰かの『しんどかった経験』が、他の誰かの『問題解決の答え』になる事もあり得ます。
単なる『傷の舐め合い』ではなく、美味しい御飯を食べて、笑って、泣いて、ワクワクできる、そして患者としての『リアルな現状』を話せる有効なスペースにしたいと考えています。
開催候補地は神奈川県鎌倉周辺です。（予定です）
ご希望などありましたら、ぜひお聞かせ下さい！
皆さんのお力を借りながら作り上げて行きたいと考えておりますので、ご興味ある方、ご協力頂ける方いらっしゃいましたら、書き込みでもメッセージどちらでもご連絡下さい。
今現在、膠原病や頸椎疾患以外の『目に見えない』ご病気の患者さんからの参加希望も頂いています。
病名にこだわらず、皆さんと楽しいひとときを過ごせたらと思っております。
宜しくお願い致します(^_^*)
HAPPY LIFE
病気をもっていても、ワクワクドキドキ、 自分らしく生きるをがんばります*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*
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